onsdag den 24. februar 2010

Livet som det blev og livet som det kunne have været

I dag har jeg set Konrads hjerte. Det var fint, og det har det nok altid været. Jeg har efterhånden set det lille bankende organ mange gange. Først I fosterstadiet til diverse misdannelses- og hjertescanninger. Da han var tre dage gammel fik vi det at se igen - bare for at berolige os med, at alt var som det skulle være. Beskeden blev, at han er et hjertefriskt barn men.... hans ene hjerteklap var asymetrisk og den var lidt utæt. Om det på sigt ville udvikle sig til en hjertefejl kunne kardiologen ikke sige med sikkerhed. Nye teknologier skaber ikke nødvendigvis mere ro i sjælen. Heldigvis fik lægen dysset den mulige angst ned, og det har ikke fyldt meget. Konrad har helt enkelt ikke virket som om at der var noget galt med ham. Vi tog mod tilbudet om endnu en hjertescanning af Konrad når han blev 1. år, i håb om at det ville kunne frifinde ham helt for mulige hjerteproblemer - eller give ham de bedste behandlingsmuligheder. Det var den scanning vi var til i dag. Jeg tror vi begge har mærket usikkerheden gnave som en lille orm de sidste par dage. Vi har gennemtænkt worst case scenarierne og forsøgt at berolige os selv med, at det aldrig vil komme i nærheden af den hjertefejl Klemens havde. Jeg blev dog noget lettere da lægen kunne mane enhver angst i jorden. Vi var alle boblenede glade og fjollede bagefter. Mikkel og jeg fordi vi var så lettede og Konrad fordi han synes det var en fest at lege i venteværelset og snakke med lægen alt i mens han fik rosiner, så Kaj og Andrea og fik lov til at lege med stetoskopet.

På vej ud af døren kom en højgravid kvinde ind. Med den ene hånd kørte hun afsted med sin datter, i den anden havde hun en vogn med ilt forbundet til pigens næse. Kvinden kender mig ikke, men jeg har siden Klemens død fulgt med i hendes families liv. Datteren er få måneder ældre end Klemens, og har også hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS). Tre uger efter Konrads fødsel var kvinden og hendes mand i Aftenshowet for at fortælle om deres mirakeldatter. I udsendelsen fremstod det som, at pigen nærmest var blevet rask efter hjerteoperationen. Jeg havde det svært efter den udsendelse. Jeg var meget sårbar efter Konrads fødsel fordi Klemens lille liv og død kom tæt på. Udsendelsen fik sat gang i alle mine overvejelser om hvis nu hvis. Hvad nu hvis jeg havde valgt at blive scannet i uge 20 under Klemens graviditet, havde jeg så haft en levende dreng. Jeg ved fra forældrenes blog, at livet ikke er let med et levende barn med HLHS. Det er ikke bare operationerne, der er alle følgevirkningerne af at have et hjerte med kun et kammer og med dem følger indlæggelse på indlæggelse. I dag var det den side af historien jeg blev konfronteret med. Pigen så ud til at have det meget skidt - og hendes mor havde et meget bekymret udtryk i ansigtet og angst i øjnene. Samtidig med at jeg så kvinden, så jeg et andet liv pasere, der kunne have været mit.

Jeg vil altid synes det er uretfærdigt, at Klemens ikke fik lov til at leve længere - men uretfærdigheden er først og fremmest, at han havde den satans hjertefejl. Havde jeg fået valget dengang Klemens blev indlagt ved jeg han var blevet opereret, hvilket også er grunden til at kvinden og datten har fyldt mit hoved med tanker og spørgsmål hele dagen. Hvad jeg ikke ved er, om jeg efterfølgende havde fortrudt som operationerne, følgevirkninger og indlæggelser fortsatte som de gør for de fleste HLHS-børn og deres voksne...

Lige nu priser jeg mig lykkelig for, at jeg aldrig blev nød til at tage de valg, og lege den hvis nu hvis leg. I stedet drikker jeg champagne og nyder, at Konrad er rask og frisk og Klemens er i mit hjerte.

4 kommentarer:

Frederikke sagde ...

Vi fik jo skanningen i uge 20 med Cirkeline og der opdagede de ikke fejlen.

Det betyder meget for mig i dag. Det betyder rigtigt meget, at vi havde Cirkeline hos os i 6 dage før vi overhovedet vidste, at hun var syg og det betyder så meget for mig, at vi var med til at træffe det afgørende valg for vores datter.

Hun var simpelt hen ikke rask nok til at kunne gennemføre en operation (efterfølgende flere operationer) og slet ikke med udsigten til et godt liv.

For mig er det ikke et liv at sidde fastspændt til en kørestol og ilten på flasken.

Så på mange områder har jeg det lige modsat dig.

Dejligt at læse, at Konrads hjerte er fint :)

Heidi sagde ...

Sikke en lettelse, at Konrads hjerte er som det skal være.

Og sikke et ekstremt 'møde' I havde på hospitalet.
Jeg VED, at det også ville have sat 1000 tanker og følelser i gang, hvis jeg havde mødt en mor med levende barn med Laurits' sygdom.

Helt overordnet vil jeg bare sige, at jeg er stor tilhænger af hvis-nu-tanker. Det giver mig et større billede.

Stine Willum Adrian sagde ...
Denne kommentar er fjernet af forfatteren.
Stine Willum Adrian sagde ...
Denne kommentar er fjernet af forfatteren.