lørdag den 29. marts 2008

Der er løse hunde på Assistensen....

Der er løse hunde på Assistensen. Taget i betragtning af, at Assistensen fungerer lige så meget som park som kirkegård, er det måske ikke så mærkeligt for Assistensen er Nørrebros oase. Jeg kan rigtig godt lide det mylder, der er på Assistensen. Jeg har intet imod kvinder, der om sommeren soler sig i græsset (hvilket er et klassisk sommer debatemne på Nørrebro), jeg holder af at folk holder picknic, og jeg er glad for at småbørns forældre ofte går igennem med barnevogne og klapvogne, men så er der lige hundene.

De der kender mig ved, at jeg elsker hunde. Hvor andre var hestepiger da de var børn/teenagere, så luftede jeg hunde, og da jeg fandt en dalmatinerkennel, der lå i nærheden af hvor jeg boede, anvendte jeg meget tid der, tog med på udstillinger, og passede alle hunde og hvalpe når kenneldamen var på udstillinger i Jylland, på Fyn eller udenlands. Hun fik tilmed overbevist mine forældre om, at vi skulle have en dalmatiner, der hed Cognac. Han var min bedste ven i mange år. Han døde da han som 13 årig blev aflivet fordi han da var blevet så dement, at han ikke kunne huske, at han havde fået mad og derfor hylede hele natten.

Påtrods af denne hundeglæde synes jeg ikke det er så rart at fremmede hunde løber rundt på Klemens grav (jeg ved jeg er dobbetmoralsk her, for hvis jeg kender den synes jeg jo egentlig bare det er hyggeligt at Klemse får et hundebesøg). Det værste er dog bestemt de, der lader deres kamphunde løbe frit omkring, for de er en anelse skræmmende. På Assistensen burde hverken kamphunde eller yorkshireterrier dog løbe lø,s for der skal man holde sin hund i snor. Jeg er derfor begyndt pænt at fortælle hundeejerne, at de befinder sig på en lokalkirkegård, og at jeg har min lille søn liggende og er lidt øm om ham og hans grav.

Det gjorde jeg også igår da to mænd kom gående med deres to mindre hunde. Da jeg fortalte dem, at min søn lå derhenne kiggede den ene meget mystificeret på mig og spurgte "Ligger han i en barnevogn". Jeg tror nok jeg fik fremstammet, at han altså var død, og jeg tror nok at manden så fattede, at der var tale om, at der på Assistensen er grave med rigtige mennesker i, der er blevet begravet fornylig, men jeg kunne ikke lade være med at fnise på vej hjem af den komiske situation, der var opstået, fordi det åbenbart selv på en kirkegård kan være utænkeligt at små børn er døde.

torsdag den 27. marts 2008

Minder om Klemens død

I går var det fem måneder siden, at Klemens døde på Riget. Jeg har været lidt bange for den dag, men jeg havde det faktisk rigtig godt i går. Jeg fik tilmed skrevet og afleveret noget arbejdsrelateret, hvilket var lidt af en optur eftersom, det gik op for mig, at når jeg har det godt, er jeg i stand til at koncentrere mig og skrive i et par timer.

Samtidig gik jeg hele dagen med billeder i hovedet af Klemens, der stille sov ind i vores arme. Når jeg tænker tilbage var det overraskende nok kun billederne af Klemens død, der fyldte, ikke de i mine øjne langt mere dramatiske minder af timerne op til, hvor Klemens var ved at få hjertestop og blev genoplivet, blev kørt med politieskort til Riget fra Hvidovre med mig bagerst i ambulancen, og timerne på Hvidovre og Riget, hvor han havde slanger i hele kroppen, elektroder på hovedet og et væld af læger om sig med scanningsapparat mm.

De billeder jeg havde i hovedet var derimod både intense, sørgelige og meget smukke. Nærværet med Klemens i den tid det tog fra vi vidste han skulle dø til han døde var ekstremt, og det stoppede ikke der, det fortsatte da vi efterfølgende vaskede ham, klædte ham på igen og sad med ham. I de timer var jeg hos ham og ingen andre steder. Jeg mærkede ham og hans lille krop, og det lille halve hjerte, der slog tappert lige indtil det stoppede lige så stille og forblev uden den mindste bevægelse.

Den flinke sygeplejerske, der var tilknyttet os den nat, tog billeder af os hele vejen igennem denne oplevelse. Når jeg ser på de mange dejlige billeder af Klemens fra hans fødsel og til hans død, hører disse billeder også med. De er vigtige og smukke. Jeg er taknemlig for, at sygeplejersken tog dem, gik tæt på og var så god en fotograf. Efter Klemens død har det været vigtigt for mig at vise dem. Det har været en måde at fortælle hele Klemens historie på. Første gang jeg gjorde det, kom jeg først i tanke om, at min venindes grænse for at se billeder af døde måske lå et helt andet sted end mine egne, da jeg havde bladret frem til billederne fra hospitalet. Heldigvis sagde hun selv, at hun bestemt ikke fandt det mærkeligt, Klemens var jo min søn, både mens han levede og i døden.

Da jeg kort tid efter begyndte at læse websider og blogs hvor andre forældre beskrev deres oplevelser med deres døde børn, kom det bag på mig, at mange understregede, at her var der ikke billeder af deres barn efter det var dødt. Jeg har fuld respekt for, at man ikke ønsker at vise de billeder til andre, hvis man ikke har lyst. Min overbevisning er, at det er vigtigt, at man efter tabet af sit barn gør de ting, der er rigtige for en selv og på en måde man selv mener yder barnet respekt. Det der undrer mig er, at det for nogle er vigtigt at gøre opmærksom på, at billeder af døde børn ikke er vist. Hvorfor er det vigtigt? Opfattes billeder af afdøde spædbørn særligt skræmmende? Eller er det døden, der ikke må afbildedes gennem billeder? Er det fordi det er tabu? Opfattes sådanne billeder for privat?

Efter at det var gået op for mig, at mange mente, at man ikke viser døde børn på nettet, blev jeg usikker på, hvad jeg kunne forvente af reaktioner fra venner og bekendte når jeg viste mine billeder. De følgende gange jeg viste billederne, gjorde jeg meget ud af, at der i stablen jeg havde med, også var billeder af Klemens mens han er ved at dø og da han var død. Der er heldigvis ikke nogen nære venner, der har afvist at se disse billeder, for et eller andet sted kan jeg godt mærke, at det ville såre mig. Jeg tror jeg ville føle, at det er en del af Klemens historie jeg i så fald ikke ville kunne fortælle. Omvendt ville det også være sårende, hvis jeg mens jeg fortalte oplevede, at de der så billederne ikke kunne rumme det – og jo det har jeg oplevet, og da blev jeg faktisk i mit stille sind vred, fordi jeg oplever det, som om at Klemens eksistensberettigelse så ikke bliver anerkendt.

Jeg har i flere måneder funderet på det her med billeder af døde børn. Jeg har måtte mærke godt efter om jeg for mig synes, der er forskel på at lægge billeder af Klemens lige efter hans fødsel ud eller billeder af ham død.

For et par uger siden var jeg rigtig rigtig langt nede i en uges tid. Jeg var stort set lige så ulykkelig som dagene efter Klemens døde og kunne hverken finde hoved eller hale på mit liv. Samtidig med at sorgen bare var rigtig sort og tyngende, så var jeg ved at gå op i en spids over, at jeg havde en ikke-identitet. Jeg var arbejdsløs forsker der tilmed var så langt nede, at jeg ikke var gået i gang med at skrive på de artikler jeg jo i grunden drømmer om at komme i gang med at skrive en dag, og jeg var mor på barsel til et dødt barn, der ikke er mere.

På Facebook har mange af mine facebook ”venner” velvalgte billeder af dem og deres børn. Nogle har lagt bryllupsbilleder eller andet ud. Med andre ord Facebook er en rigtig identitetsmaskine, som mange af os bruger til at skabe hvem vi er både i forhold til os selv og andre. Derfor besluttede jeg at lægge billeder ud af det jeg er – dvs. billederne fra mit forsvar og den meget fjollede doktorceremoni, som jeg var igennem for et år siden i Linköping, billeder fra Bangladesh hvor jeg besøger kvindegrupper, billederne fra Mikkels og mit bryllup fra sidste sommer, hvor min mave er kæmpe stor og Klemens en dejlig møffedisse, og sidst men ikke mindst og aller aller vigtigst, udvalgte billeder af Klemens fra fødsel til hans død og efter. Det var vigtigt for mig at få billederne op af ham – og det var også vigtigt, at hele hans historie blev fortalt. Det føltes rigtigt, og jeg har indtil videre kun fået positive kommentarer.

Jeg tror aldrig jeg vil kunne forklare hvordan jeg havde det mens jeg sad der med min lille Klemens velvidende, at han snart var død. Jeg ved jeg blev ved med at fortælle ham hvor meget jeg elskede ham og havde ønsket han kunne have været blevet hos os. Jeg ved også, at han stort set hele tiden, de sidste timer af sit liv mærkede både Mikkels og mine hænder på sin krop. Faktisk tror jeg billederne fortæller bedre end jeg nogensinde vil være i stand til, hvordan jeg mindes den allersidste tid med Klemens, så her er et par af de billeder der var nærværende i mit hoved i går, og fik mig til at savne min dejlige dreng på en sørgelig men meget fin måde.







tirsdag den 25. marts 2008

Man har jo lov til at være heldig...

I dag ringede jeg op til det der Ydelsesservice i Københavns Kommune. Det er stedet man har kontakt til hvis man får barselsdagpege, sygedagpenge og den slags offentlige ydelser. Oftest har de været flinke nok at snakke med, men jeg tror de har rimeligt travlt. Lige efter Klemens var død mente de ikke, at jeg havde ret til de 14 ugers barsel, som loven giver mulighed for efter ens barn er dødt - de mente man skulle tælle fra barnet var født, og da Klemens døde 22, 1/2 dag gammel handlede det for mig om, at jeg da havde 11 ugers barsel- og det er ikke meget og var meget meget skræmmende (hvilket jeg i grunden også synes de 14 uger er). På daværende tidspunkt orkede jeg ikke at snakke med bureaukrater, så jeg fik min søde mor til at ringe og få dem til at læse paragrafferne igennem (og tak for det!) og de ændrede da også straks datoen.

Senere ringede en dame fra kontoret til min mobiltelefon og snakkede en masse og meget hurtigt, om alt det barsel jeg havde fået udbetalt for meget. Jeg har et eksternt lektorat beståede af 50 timer hvert semster på RUC- så det viste sig ikke at dreje sig om særligt mange penge, men personalekontoret på RUC havde oplyst hende om, at det handlede om langt flere timer. Men inden vi nåede frem til det, var jeg ved at bryde fuldstændig sammen midt på åben gade, og fik fremstammet om hun vidste, at jeg lige havde mistet min søn, ikke var ude på at snyde nogen og at hun gerne måtte snakke pænt til mig. Heldigvis tror jeg at min stemme var tilpas grådfyldt til at hun ikke tog det som et angreb, men stoppede lidt op igen og så fik vi i et lidt langsommere tempo udredt alle misforståelserne. Jeg havde åbenbart fået sat et kryds forkert da jeg i sin tid fumlede rundt med barselspapirer, personalekontoret på RUC havde lavet en fejl, og hun var egentlig bare interesseret i at finde den smidigste løsning for hende og foreslog, at jeg i stedet for at komme over på sygedagpenge, der ville give dem en masse bøvl i relation til at hive deres penge tilbage, kunne blive på barsel lidt endnu. Det var jo bare rart for mig. Det betød at jeg ikke skulle ind i sygedagpengesystemet lige med det samme - og jeg var/er på ingen måde klar til at gå igang med at skrive jobansøgninger og sælge mig selv, så det lettede. Jeg skulle dog op til lægen og have en lægeerklæring. Det er ca. 2 måneder siden og lægen foreslog da, at jeg måske havde det bedre om et par måneder - dvs. at jeg i dag troede at tiden for min forlængede barsel var ved at være slut, men man har jo lov til at være heldig nogen gange. I dag fik jeg taget mig sammen og ringet der op. Det tog lang tid at komme igennem. I første forsøg blev røret lagt på ligesom jeg havde ventet en halv time. Anden gang lykkedes det at nå frem til en flink dame, der sagde, at jeg da havde barsel indtil den 20. august! Jeg ved ikke helt hvordan det er kommet i stand, men jeg har bare været så fandens taknemmelig hele dagen. Jeg ville gerne have startet stille og roligt op med at arbejde, havde jeg været på en arbejdsplads med kendte kollegaer jeg kunne komme tilbage til - det har jeg bare ikke. Jeg vlle i så fald stadig ikke være klar til at arbejde fuldtid, men samtidig er jeg altså ikke syg - så det havde gjort ondt i sjælen hvis jeg skulle sygeliggøres - for jeg er i sorg og det er så vidt jeg ved ikke en sygdom, men en almen menneskelig reaktion på det at miste.

Jeg tror på, at en eller anden engel deroppe på kontoret har tænkt, at det da er helt rimeligt at give mig lidt fred, og ved at forlænge min barsel til august sparrer de og min læge en masse unødvendigt arbejde, som de i forvejen har alt for meget af. Når det så er sagt undrer det mig, at man som mor til et dødt barn har så kort barsel - og at ens mand eller partner slet ikke får orlov. Er det fordi sorg er noget farligt, eller skyldes det en eller anden forestilling om at sorg kan arbejdes væk?

mandag den 24. marts 2008

Klemses have






Nu må det der forår snart se at dukke op igen, for Klemens skal have anlagt sin have og granen, der skulle varme ham så han ikke fryser nede i sin kiste blev fjernet for et par uger siden. Derfor ser hans grav lige nu frygtelig trist ud. Mest af alt ligner den en pløjemark med en jordforhøjning, der hvor kisten blev sænket ned i det kæmpe store sorte hul. Det gør rimelig ondt i moderhjertet hver dag når jeg besøger ham, at hans grav ser sådan ud. Jeg kan ikke lade være med at tænke, at det var rigtig rigtig godt, at min lille Klemsedreng blev puttet i sin egen dyne inden han kom i jorden. Jeg ved jo godt, at han er død, men alligevel - det er da lidt køligt der nede, og for mig, er det meget konkret, at det er dér han er. For mig er Klemens lige dér i hans lille bitte hvide kiste, med den lille sol han var så glad for, træmyren der kunne hoppe, kastaniebladet fra haven, et foto af Mikkel og mig og ham selv i min store mave, Mikkels og min tale til ham fra begravelsen, brevet Mikkel og jeg skrev til ham, og et digt Mikkel holder af og synes skulle med.

Jeg tror hverken på gud eller engle, men når jeg er ved Klemens grav håber jeg, at han fornemmer mig. Det blev derfor også meget vigtigt, at Mikkel og jeg selv en dag skal ned og putte med ham – når vi om forhåbentlig rigtig rigtig mange år forlader livet og jorden mæt af dage. Det er dejligt at tænke på, at vi til den tid bliver forenet igen, og kan putte som vi gjorde i sengen de tre første uger af Klemses liv.

Indtil da gælder det om, at Klemses have bliver fin. Inden granen kom af, nåede vi heldigvis at beslutte hvordan haven skal se ud. Det skal være en sansehave med oplevelser for Klemens, der varer ved året rundt. Der skal være planter der blomstrer, lugter og smager. Han får en hæk af lavendel og roser, og et urtebed med rosmarin, timian, purløg, citronmelise, mynte mm. Urtebedet skal være mellem sten hentet fra Læsø, hvor hans skulle have besøgt morfar og Lisbeth i sommerhuset, og fra vesterhavet hvor han skulle have besøgt farmor og bedstefar. Bag hans navnesten får han en hvid sommefuglebusk. Hvor vil det være dejligt hvis sommerfuglene flakser omkring og leger med ham. Der bliver også plads til en lille hvid bænk, som Mikkel er igang med at bygge, og så bliver der sået græs og til efteråret lægger vi løg i plænen, der kan blomstrer til næste forår. Vi har aftalt med gartner Sandberg at starte anlægsarbejdet kort tid efter påske, og jeg glæder mig simpelthen så meget til haven er på plads. Jeg kan ikke vente til at jeg til sommer kan sidde på den lille bænk i solen med en kop kaffe og tæerne i græsset. Det bliver vidunderligt at kunne lægge sig på græsset og hviske ned til Klemse hvor meget jeg elsker og savner ham og dejligt at pusle urter og blomster….

lørdag den 1. marts 2008

Sandsynligheder....

Ca. 0,8 % af alle børn har en medfødt hjertefejl. Ud af dem har 3% en hypoplastisk venstre ventrikel (HLHS) – dvs. – ca 10 danske børn fødes om året med denne hjerte fejl. Nogle af disse børn fødes kort tid efter misdannelsesscanningen, fordi deres forældre i samråd med læger vælger, at dette, er det bedste for barnet og dem selv, nogle børn fødes til termin men dør inden operation fordi læger vurderer at operation er udsigtsløst eller forældre og læger i samråd vælger operation fra, og en del dør under eller i forbindelse med operationerne, fordi det er svært at lave det menneskelige hjerte om til at fungere med bare ét stort hjertekammer. Andre igen får et meget begrænset antal år at leve i og med de tre store operationer barnet skal igennem har barnet højst sandsynligt fået en hjerneskade på et kontinuum fra fungerende i det nedre normalområde til svært retarderet. Derudover skal barnet gennem en hjertetransplantation den dag hjertet er slidt op dvs. formodentlig inden det fylder 20 år. Lykkes hjertetransplantationen, har de så lige så længe som dette nye hjerte holder, at leve i.

På Rigshospitalet siger lægerne, at har man fået et barn med en hjertefejl, er der en øget risiko på 2-3 gange for, at næste barn bliver født med en hjertefejl. Det betyder ikke, at det nødvendigvis er HLHS – her er der tale om alle mulige hjertefejl, hvoraf lang de fleste kan behandles i dag.

Ifølge en amerikansk undersøgelse fra det amerikanske hospital Cincinnati Children's Hospital Medical center, er forskerne dog langt mindre opimistiske. Med udgangspunkt i et nyere studie, har de fornyligt udledt, at HLHS hovedsageligt opstår pga. arvelige faktorer. Undersøgelsen er baseret på 38 familiebaserede testgrupper. Blandt disse fandt forskerne, at der var 55% af de familier, der havde en eller flere blodrelaterede familiemedlemmer med HLHS eller en lignende hjertefejl. Ud af 193 familiemedlemmer, der indgik i undersøgelsen og var i alderen mellem 3 dage og 74 år havde 21,4 HLHS eller en anden hjertefejl. I familier med et barn med HLHS havde de en forøget risiko på 8% for at få et barn til med HLHS, og en forøget risiko på 22 % for at et kommende barn fik en HLHS relateret hjertefejl.

For at alle disse børn med eller uden hjertefejl kan blive til, er der – hvis de bliver til uden teknisk anvendelse en sandsynlighed på ca. 20-25 % for, at de er blevet til i den første cyklus - Ca. 50 % chance for at de er blevet til efter de første 3 cykli. Ca. 60 % er blevet til inden for de første 6 måneder. Ca. 75 % er blevet til efter de første 9 måneder. Ca. 80 % vil blive gravide efter 1. års tid. Ca. 85-90 % vil blive gravide efter 2. År, og de resterende kan prøve at anvende sig af insemination/IVF/ICSI mv…..med et utal af forskellige sandsynligheder for at give resultat alt afhængig af klinik, teknologi mm.

Desværre påvirker særligt kvindens alder sandsynligheden for graviditet uanset anvendelse af teknologisk hjælp eller ej (med undtagelse af ægdonation der afhænger af doners alder). Er man som jeg næsten 34, er sandsynligheden for, at jeg kan blive gravid i denne cykli ifølge nogle helt nede på 15% .

Med alle disse spændende tal kunne man tro, at det hele er sagt.... For mig vokser der sig dog en masse andre nye spørgsmål som: Hvis nu man som jeg som næsten 33 årig blev gravid i første cykli – har jeg da stadig et år efter kun en sandsynlighed for en graviditet nu i denne cykli på 15%? Hvordan har de amerikanske forskere grebet dette studie an og påvist en så stor arvelighedsfaktor der ifølge deres fortolkning er langt højere end den som lægerne på Rigshospitalet nævner? Hvem er bedst til tal-akrobatik? Og hvilken tal-akrobatiske udsagn stemmer bedst overens med min krops reaktioner?

Med andre ord hvem kan regne ud hvilken sandsynlighed jeg har for at blive gravid igen – og hvilken sandsynlighed jeg har for, at blive gravid igen med et barn, der ikke lider af en hjertefejl – eller i det mindste lider af en hjertefejl, som barnet kan leve med – og få et godt liv -uden at dø?