lørdag den 1. marts 2008

Sandsynligheder....

Ca. 0,8 % af alle børn har en medfødt hjertefejl. Ud af dem har 3% en hypoplastisk venstre ventrikel (HLHS) – dvs. – ca 10 danske børn fødes om året med denne hjerte fejl. Nogle af disse børn fødes kort tid efter misdannelsesscanningen, fordi deres forældre i samråd med læger vælger, at dette, er det bedste for barnet og dem selv, nogle børn fødes til termin men dør inden operation fordi læger vurderer at operation er udsigtsløst eller forældre og læger i samråd vælger operation fra, og en del dør under eller i forbindelse med operationerne, fordi det er svært at lave det menneskelige hjerte om til at fungere med bare ét stort hjertekammer. Andre igen får et meget begrænset antal år at leve i og med de tre store operationer barnet skal igennem har barnet højst sandsynligt fået en hjerneskade på et kontinuum fra fungerende i det nedre normalområde til svært retarderet. Derudover skal barnet gennem en hjertetransplantation den dag hjertet er slidt op dvs. formodentlig inden det fylder 20 år. Lykkes hjertetransplantationen, har de så lige så længe som dette nye hjerte holder, at leve i.

På Rigshospitalet siger lægerne, at har man fået et barn med en hjertefejl, er der en øget risiko på 2-3 gange for, at næste barn bliver født med en hjertefejl. Det betyder ikke, at det nødvendigvis er HLHS – her er der tale om alle mulige hjertefejl, hvoraf lang de fleste kan behandles i dag.

Ifølge en amerikansk undersøgelse fra det amerikanske hospital Cincinnati Children's Hospital Medical center, er forskerne dog langt mindre opimistiske. Med udgangspunkt i et nyere studie, har de fornyligt udledt, at HLHS hovedsageligt opstår pga. arvelige faktorer. Undersøgelsen er baseret på 38 familiebaserede testgrupper. Blandt disse fandt forskerne, at der var 55% af de familier, der havde en eller flere blodrelaterede familiemedlemmer med HLHS eller en lignende hjertefejl. Ud af 193 familiemedlemmer, der indgik i undersøgelsen og var i alderen mellem 3 dage og 74 år havde 21,4 HLHS eller en anden hjertefejl. I familier med et barn med HLHS havde de en forøget risiko på 8% for at få et barn til med HLHS, og en forøget risiko på 22 % for at et kommende barn fik en HLHS relateret hjertefejl.

For at alle disse børn med eller uden hjertefejl kan blive til, er der – hvis de bliver til uden teknisk anvendelse en sandsynlighed på ca. 20-25 % for, at de er blevet til i den første cyklus - Ca. 50 % chance for at de er blevet til efter de første 3 cykli. Ca. 60 % er blevet til inden for de første 6 måneder. Ca. 75 % er blevet til efter de første 9 måneder. Ca. 80 % vil blive gravide efter 1. års tid. Ca. 85-90 % vil blive gravide efter 2. År, og de resterende kan prøve at anvende sig af insemination/IVF/ICSI mv…..med et utal af forskellige sandsynligheder for at give resultat alt afhængig af klinik, teknologi mm.

Desværre påvirker særligt kvindens alder sandsynligheden for graviditet uanset anvendelse af teknologisk hjælp eller ej (med undtagelse af ægdonation der afhænger af doners alder). Er man som jeg næsten 34, er sandsynligheden for, at jeg kan blive gravid i denne cykli ifølge nogle helt nede på 15% .

Med alle disse spændende tal kunne man tro, at det hele er sagt.... For mig vokser der sig dog en masse andre nye spørgsmål som: Hvis nu man som jeg som næsten 33 årig blev gravid i første cykli – har jeg da stadig et år efter kun en sandsynlighed for en graviditet nu i denne cykli på 15%? Hvordan har de amerikanske forskere grebet dette studie an og påvist en så stor arvelighedsfaktor der ifølge deres fortolkning er langt højere end den som lægerne på Rigshospitalet nævner? Hvem er bedst til tal-akrobatik? Og hvilken tal-akrobatiske udsagn stemmer bedst overens med min krops reaktioner?

Med andre ord hvem kan regne ud hvilken sandsynlighed jeg har for at blive gravid igen – og hvilken sandsynlighed jeg har for, at blive gravid igen med et barn, der ikke lider af en hjertefejl – eller i det mindste lider af en hjertefejl, som barnet kan leve med – og få et godt liv -uden at dø?

6 kommentarer:

Line sagde ...

Og lige gyldig hvor stor risiko der er for det ene og det andet siger det jo ikke noget om lige netop dig, så puha... De tal stresser og betyder så meget, bare fordi de er der!

Jeg tænker meget på jer disse dage... Kram fra Line

Heidi sagde ...

Hej Stine
Det gik 'lige ind' at læse dit indlæg. Der følger tunge og store overvejelser med sådan en viden omkring Klemens sygdom.

Sammen med min mand har jeg også været nødt til at forholde mig til alle de tanker, der kan følge med, når ens barn dør af en sjælden, arvelig sygdom. Det har også affødt nogle vigtige beslutninger, da der hos os er der en risiko på 25% for at det sker igen. Vi kan få hjælp via ægsortering, da man kan teste vores befrugtede æg genetisk for den nyresygdom, som vores Laurits døde af. Desværre har det endnu ikke resulteret i en lillebror/-søster, men vi kæmper tålmodigt. Nej helt ærligt; vi kæmper drønhamrende Utålmodigt!!

Jeg vil bare sige, først og fremmest, at jeg håber virkelig I får en rask lillebror/-søster til Klemens snart! Dernæst; hvis du på nogen måde kunne have lyst til at høre noget om vores overvejelser, så skriv gerne.
Bedste hilsner fra
Heidi
(heidibfrandsen@hotmail.com)

Anonym sagde ...

Kæreste Stine, Mikkel og med tankerne på lille Klemmens.

Det gør mg usigeligt ondt, at I skulle miste jeres søn og det rammer mig så helt ubeskriveligt dybt. Jeres historie minder ufattelig meget om vores - og så alligevel ikke - vi mistede Cirkeline 10 dage gammel pga. hypoplastisk venstreventrikel kompleks.

Når du en dag er parat og har lyst, så vil jeg gerne fortælle dig om min efterfølgende graviditet og de fosterhjerteskanninger jeg blev tilbudt på Riget. Det ved jeg nemlig ikke om I er informeret om.

Du skal være velkommen til at skrive til mig.

Cirkelines side: http://cirkeline.loye.eu

Anonym sagde ...

Hej Stine

Alle de tal gør mig svimmel og skør i hovedet. Da vi mistede Kristian fik vi at vide ude på Skejby at risikoen for at få et hjertebarn var 1% for alle, men havde man fået ét hjertebarn, var risikoen 2%. Det er nogle små procenttal, men hold da op de fylder meget. Der var en sød læge på Skejby der sagde at vi skulle vende talene på hovedet og sige at vi med 98% sandsynlighed ville få et raskt barn. Men det er svært, for man er jo blevet ramt af den ene lille procent en gang.

Men nu har vi to gange siden fået drenge der ikke har haft hjertefejl, drenge der er raske og ikke var blandt de 2%.

Jeg håber det bedste for jer.
masser af tanker
Mette

Stine Willum Adrian sagde ...

Tak Mette og Frederikke!

Det er bare så dejligt at vide, at I har fået dejlige levende børn efter Cirkeline og Kristian.

KH Stine

Line sagde ...

Kære Stine

Jeg håber der snart kommer nyt her på bloggen. JEg savner at læse om dig og Mikkel og lille Klemmens...

Kærlig hilsen Line